LA ELA: Unzué y el legado de Jano. by Ana de Lacalle

Sentada en el sofá del comedor, cogí el mando y activé el televisor y una de las muchas aplicaciones vía internet que algunos -no sé si muchos- tenemos a nuestro alcance. Uno de los primeros programas que me aparecieron fue un documental sobre Juan Carlos Unzué —exfutbolista y entrenador —. El motivo del monográfico era que Unzué hizo público en 2019 que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocido como ELA. Al principio sentí reticencias y más bien un cierto rechazo a ver el programa; había tenido una experiencia anterior bastante dolorosa con esa enfermedad. Pero, supongo que, por eso mismo, me pudo la conciencia de lo que iba a encontrarme y de que yo, que sabía lo salvaje que es la ELA, no podía ignorar el reportaje.

Así es que me dispuse a verlo y me encontré con una persona que desprendía alegría y agradecimiento por la vida y cuyo lema implícito era “Vale la pena vivir”. De hecho, el documental respondía a su propósito de hacer más visible la enfermedad y a su vez recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de estos enfermos y intensificar la investigación. Hoy en día es una enfermedad sin cura, con una esperanza de vida de entre tres a cinco años y que va dejando a la persona sin capacidad de mover los músculos de todo el cuerpo. El final es terrible: traqueotomías, alimentación intravenosa y mecanismos que permitan expulsar orín y excrementos. Mente perfectamente clara, imposibilidad de hablar y postrados en una cama hasta que el tiempo se los lleva.

Sabiendo todo esto, cuál no fue mi sorpresa que cuando Juan Carlos Unzué explicaba qué le inspiró a dedicar parte de su tiempo a ganar la batalla a la ELA, para otros porque para él ya era tarde, habló del legado de Jano. Ahí el corazón me dio varios vuelcos, porque Jano era el motivo por el que sentía reticencias a ver el documental, y lo último que esperaba era que apareciera allí.

Jano Galán tenía poco más de treinta años, casado y con tres hijos bastante pequeños, cuando le diagnosticaron la ELA. Apasionado del deporte practicaba el fútbol —al que había jugado en el equipo del colegio— y el pádel. Fui su tutora y profesora de Filosofía cuando cursó 2º de bachillerato, momento en el que mantuvimos una relación creo que mutuamente afectuosa. No había sabido nada de él desde que acabara los estudios en el colegio, y las redes sociales me lo pusieron otra vez delante de mí. Así volvimos a entrar en contacto. Yo desconocía que estaba enfermo y lo supe cuando me reencontré con él. Aún conservaba bastante autonomía, además de tener afectada la movilidad de un brazo —que fue la alerta para que los neurólogos indagaran qué podía estarle pasando —la ELA se cebó de entrada con la musculatura que nos permite vocalizar y enseguida empezó a tener dificultades para hablar, incluso cuando, sin embargo, era capaz de caminar. Tras un tiempo de asumir su inexorable destino, Jano inició una cruzada para visibilizar públicamente esta enfermedad, poco conocida, y recaudar fondos para apoyar a los enfermos y financiar la investigación. En su caso, a diferencia de Unzué, él era alguien anónimo y sin embargo su convicción de “Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir” le llevó con el apoyo de su pareja y un grupo incondicional de amigos a una notoriedad y visibilidad en los medios de comunicación y a través de las redes sociales que le convirtió en un referente admirable de cómo afrontar una situación tan trágica. No sabía el tiempo exacto con el que contaba[1], pero sí que iría a peor, lo cual fue, quizás, un revulsivo para intensificar la lucha contra la ELA, mientras le fuese posible. Consiguió eco en la prensa -contra de la Vanguardia- entrevistas en televisión -no recuerdo en cuál- y participación en programas de radio. Organizó actividades mediante el proyecto Dgeneración, que aparte de constituir un diario de su deterioro y ofrecer lecturas con un carácter realista, pero con su sentido por la vida, consiguió cumplir retos que expandieron y difundieron la problemática de esta enfermedad poco investigada y que exige recursos muy caros para ser atendida, con una cierta dignidad para los afectados.

Así que, ante mi sorpresa envuelta en un nudo creo que lleno de lágrimas, Unzué explica cómo afronta con una paz y alegría admirables esta terrible enfermedad. Y todo por el legado de Jano Galán que le fue dado a conocer mediante David Rossinés[2]. Hay numerosa información sobre este héroe que se halla flotando en las estrellas llamado Jano Galán, que se ha convertido en la estela a seguir para continuar una reivindicación de recursos en cuidados e investigación sobre la ELA.

Mis últimas conversaciones con él versaron sobre su interés por estudiar Filosofía, para lo que me presté en la medida en que su enfermedad se lo permitiese —tenía mucho tiempo ocupado en su proyecto Dgneración que gestionaba con el apoyo de sus incondicionales, sesiones de fisioterapia, visitas médicas y una familia de la que también quería disfrutar—. Nunca llegamos a realizar ningún encuentro en este sentido, más que algún café en su casa mientras su mujer iba a recoger a los niños —vivíamos en el mismo barrio en calles paralelas y a la misma altura. Coincidencias— y una tarde de final de año que mientras él y yo conversábamos y su mujer preparaba cena para celebrar el final de año con sus amigos, mi marido y mi hija jugaron con sus hijos. La última vez que lo vi fue en un día de celebración deportiva de fútbol en el colegio que habíamos compartido. Esa fue también su última aparición en ese acto.

Con un peso en el pecho, cierro este post con la esperanza de que aporte un grano de arena en esa lucha contra una de las enfermedades más crueles que conozco, y que si no se hallase pronto cura, sí al menos algún tratamiento eficaz que sirva para mitigar la degeneración y el avance de la enfermedad en los afectados. Os dejo a continuación enlaces de Fundaciones y Asociaciones que luchan contra la ELA, y como colofón un vídeo que se hizo viral, impactante de Jano Galán. Gracias.[3]

[1] https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20161105/muere-jano-galan-rostro-lucha-ela-5610210

https://www.lavanguardia.com/vida/20161105/411601163771/muere-jano-galan-ela.html

[2] https://www.triatlonchannel.com/2020/09/17/daniel-rossines-arranca-el-upside-down-challenge/

[3] https://www.fundela.es/